희귀질환자 의료비 지원

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희귀질환자 의료비 지원 사업 안내

지원대상자 : 희귀질환 1,314개 및 중증난치질환 24개 / 동일한 종류의 산정특례에 등록된 자
  • 건강보험가입자
    • 환자가구 및 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우 요양급여비 등 지원
  • 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자
    • 별도의 소득재산조사 없이 간병비 및 특수식이 구입비만 지원(대상질환 확인)
지원항목
  • 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건강보험가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
    • 요양급여비(1,338개 질환), 만성신장병 요양비 대상질환(만성신장병), 보조기기 구입비(96개 질환), 인공 호흡기 및 기침유발기 대여료(106개 질환)
  • 간병비 : 월30만원(100개 질환)
  • 특수식이 구입비
    • 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개 질환)
    • 옥수수전분 구입비(9개 질환)
지급기간
  • 지급개시일 : 신청서를 제출한 지원신청일
  • 지급종료일 : 의료보장 자격, 소득재산, 질환명 등의 변동으로 선정기준에 부합하지 않게 된 경우 동 규정에서 정하는 퇴록일
구비서류 (희귀질환관리법 시행규칙 제6조 제1항)
  • 환자가구
    환자가구 구비서류에 대한 내용
    신청서식 제출서류 비고
    별지 제1호) 희귀질환자의료비 지원 신청서
    별지 제2호) 환자가구및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
    별지 제3호) 금융정보등 제공 동의서
    별지 제4호) 희귀질환자의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)
    별지 제5호) 소득재산정보제공 동의서    		 진단서(최근 3개월이내 발급)
    장애정도 확인서류(해당자)
    가족관계증명서(상세)/ 환자기준, 최근 3개월 이내
    임대차계약서(해당자)
    통장사본(환자)    		  
  • 부양의무자 가구
    부양의무자 가구 구비서류에 대한 내용
    신청서식 제출서류 비고
    별지 제2호) 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
    별지 제3호) 금융정보 등 제공 동의서
    별지 제5호) 소득재산정보 제공 동의서    		 가족관계증명서(상세)/ 부양의무자 기준, 최근 3개월 이내
    임대차계약서(해당자)
    자동차보험계약서    		  
    ※ 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 별지 제6호) 희귀질환 특례자 등록신청서, 별지 제4호 서식 및 통장사본, 진단서(최근 3개월 이내 발급) 제출
소득기준(2025년 희귀질환자 소득기준표)
  • 2025년 기준중위소득 (단위 : 원/월)
    2025년 환자가구 소득기준 일람표 소아청소년에 대한 내용
    가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    기준 중위소득 2,392,013 3,932,658 5,025,353 6,097,773 7,108,192 8,064,805 8,988,428
    ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가
  • 2025년 환자가구 소득기준 일람표 (단위 : 원/월)
    2025년 환자가구 소득기준 일람표에 대한 내용
    가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환(140%) 3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
    4대 질환(160%) 3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485
    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만) ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표 (단위 : 원/월)
    2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표에 대한 내용
    가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환(200%) 4,784,026 7,865,316 10,050,706 12,195,546 14,216,384 16,129,610 17,976,856
    4대 질환(240%) 5,740,831 9,438,379 12,060,847 14,634,655 17,059,661 19,355,532 21,572,227
    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만) ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
재산기준(2025년 희귀질환자 재산기준표)
  • 2025년 환자가구 재산기준 일람표 (단위 : 원)
    2025년 환자가구 재산기준 일람표에 대한 내용
    가구규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환 서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
    경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
    광역∙세종∙창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
    기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
    4대 질환 서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
    경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
    광역∙세종∙창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
    기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281
    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용 ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 2025년 부양의무자가구 재산기준 일람표 (단위 : 원)
    2025년 부양의무자가구 재산기준 일람표에 대한 내용
    가구규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환 서울 609,724,820 683,616,667 736,024,101 787,459,113 835,920,504 881,801,199 926,099,640
    경기 514,724,820 588,616,667 641,024,101 692,459,113 740,920,504 786,801,199 831,099,640
    광역∙세종∙창원 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
    기타379,724,820453,616,667506,024,101557,459,113605,920,504651,801,199696,099,640
    4대질환 서울 1,463,339,568 1,640,680,000 1,766,457,842 1,889,901,871 2,006,209,209 2,116,322,878 2,222,639,137
    경기 1,235,339,568 1,412,680,000 1,538,457,842 1,661,901,871 1,778,209,209 1,888,322,878 1,994,639,137
    광역∙세종∙창원 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137
    기타 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,322,878 1,670,639,137
    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용 ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 소득 및 재산조사 실시
보건소 신청
(본인 및 관계인)
복지정책과
통합조사팀
조사(소득, 재산 등)
등록 결정
(30일 이내, 최대 60일 이내)
지원대상자 통보
(보건소)
담당부서 담당부서 : 건강증진과 연락처 연락처 : 033-639-2596 최종수정일 : 2025-01-03
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